Hotel Sans Couleur.

Het is een drukbezocht hotel, hoewel niemand bij haar of zijn gezond verstand er vrijwillig komt. Een verblijf hier leidt niet tot enthousiaste verhalen en gezellige foto's achteraf en je logeert er alleen wanneer je geen andere keus hebt. Alle hotelkamers zijn er uniek maar ze hebben met elkaar gemeen dat ze een niet te negeren neerslachtigheid uitstralen. Luxe kent men niet in dit hotel. Eigenlijk kent men veel niet in dit hotel. De receptionist is een stuk sacherijn dat alleen aan kort maar krachtig doet. De lift doet het niet en je bent gedwongen om je bagage zelf naar boven te slepen, wat een hele klus is als je zwaar bepakt en beladen bent. Van roomservice heeft men hier nog nooit gehoord; je staat er alleen voor en je zoekt het maar uit, is het motto.

Wanneer ik mijn hotelkamer binnen stap word ik verwelkomt door de muffe geur van eenzaamheid. Iedereen die ooit te gast is geweest in dit hotel kent die specifieke geur. Misschien heeft het behang de kamer ooit kleur gegeven maar door de loop der jaren heen is het vergeeld en het patroon vaag en onherkenbaar geworden. Koud zeil in een tint die doet denken aan botten en beenderen maakt het interieur compleet. Het bed ligt exact zo onaangenaam als het eruit ziet en het fletse lampenkapje op het nachtkastje doet vermoeden dat men die lamp op straat tussen de vuilniszakken heeft gevonden. Er is een oude wastafel, met schrale zeep en een versleten handdoekje en een spiegel die me het enige gezelschap wat ik hier kan verwachten toont: mijn eigen spiegelbeeld. In een hoek leunt een zware kast met piepende deuren tegen de muur. Hier kan ik m'n bagage kwijt. Het harde licht dat naar binnen valt is als een barrière tussen het hier en het daar maar is nog altijd beter dan de verschoten gordijnen die treurig voor de ramen hangen en de kamer dompelen in modder. Kijkend vanuit de grote ramen lijkt de buitenwereld beneden, waar het echte leven zich afspeelt, ver weg en onbereikbaar. Daar gebeurt het. Hier gebeurt niets. Hier tikt een klok met vergane glorie de tijd weg, langzaam, de seconden stroperig en traag terwijl men daar zucht dat de tijd vliegt. Het bestaan wat daar open, wijds en uitdagend is, is hier gekrompen en verschrompeld tot louter en alleen bestaan. En het doet pijn.

 

Ongeveer 800.000 mensen in Nederland lijden aan een depressie. Wanneer ik mensen vertel dat ik een depressie heb zijn ze meestal verbaasd. 'Maar jij komt helemaal niet depressief over!', heb ik inmiddels al zo vaak gehoord, en ik snap die reactie wel maar het laat ook zien dat depressie nog steeds een onbegrepen aandoening is. Depressief zijn betekent namelijk niet perse dat je 24/7 somber en huilend in bed ligt of dat je constant in je hoofd bezig bent je eigen dood te plannen. Een depressie maakt leven kleurloos. Bij mij uit de depressie zich in paniek-aanvallen, gebrek aan energie, nergens zin in hebben, onzekerheid en verwarring, gepieker en getob over alles en iedereen, slaap- en eetproblemen, een vage angst om gek te worden en een alles overheersend gevoel van eenzaamheid. Alleen mensen die mij heel goed kennen kunnen zien aan mijn gedrag wanneer het weer mis is in mijn hoofd. Ik loop niet met een bordje om mijn nek waar in koeienletters opstaat dat ik één van die 800.000 mensen ben. Bovendien gaat het onder andere dankzij familie en vrienden veel en veel beter. Ik slik antidepressiva maar het beste medicijn voor mij is liefde en die krijg ik volop, in grote hartverwarmende porties, dus mijn klachten zijn een flink stuk minder geworden en ik heb tegenwoordig slechte dagen in plaats van weken (of maanden, of jaren...). Je krijgt niet zomaar effe 1,2,3 een depressie. Een depressie wordt veroorzaakt door een combi van biologische factoren (verstoord serotonineniveau) en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld een sociaal isolement), die elkaar versterken. Iedereen heeft wel eens een kutdag, that's life, en shit happens en alles, het hoort erbij. Geen zin hebben om uit je nest te komen kennen we allemaal en hoeft geen reden te zijn om aan de happy pills te gaan.

 

De eerste keer dat ik mijn intrek nam in het hotel was toen ik net bevallen was van mijn middelste dochter (1987). Daarna ben ik er nog vele malen te gast geweest, ook voor langere, zware perioden. Tegenwoordig kom ik er niet meer zo vaak en dat is maar goed ook want ik vind het er verschrikkelijk. Ik logeer altijd in dezelfde kamer, net zoals de andere gasten die er verblijven. Ik ken er een paar. Goede, aardige, sterke, ogenschijnlijk 'gewone' mensen, net als ik, voor wie 'gewoon' leven af en toe, soms, of vaak moeilijk is. Hoe hun kamer eruit ziet weet ik niet. Bij elkaar gezellig op hotelkamer-bezoek komen doe je niet en hoewel we veel gemeen hebben, zijn we ook allemaal anders en hebben we allemaal andere bagage bij ons. Mijn kamer in het hotel is niet de kamer van bijvoorbeeld mijn dochter of van dat ene vriendinnetje van me. We delen bepaalde oorzaken en symptomen maar verder ziet voor een ieder een depressie er anders uit. Mijn kamer is hoe ik mijn depressie beleef op een slechte dag, wanneer wakker worden alleen maar het begin is van 24 uur emotionele en mentale wanorde die overbrugd moet worden, tot de volgende dag, en verder niks. Hotel Sans Couleur. Adres onbekend. En toch weten zo'n 800.000 mensen het te vinden.

Hou-vast

Zo heel af en toe ben ik ook maar gewoon een klein, angstig meissie geweest, wat het allemaal niet meer wist. Maart 2006. Het nog helemaal volle doosje met zware slaappillen knipoogde naar me. 'Neem mij en alles stopt'. Vanaf de rand van het bed staarde ik in het gezicht van wat voor de mensen om mij heen het begin van maar voor mij een einde aan een nachtmerrie zou betekenen. Ik was net mijn man en een leven wat ik 25 jaar had geleefd kwijtgeraakt en ik was bang. Bang voor de pijn en het verdriet die ik voelde. Bang dat ik niet sterk genoeg was. Bang voor de toekomst, voor het onbekende. Bang voor de leegte, het gemis, eenzaamheid. En daar voor me, op een meter afstand, zo binnen handbereik, zo makkelijk en eenvoudig, loerde een oplossing. Ik keek, ik keek, de minuten verstreken, ik keek, ik keek en ik schrok.

In 2011 maakten in Nederland minimaal 1647 mensen een eind aan hun leven (euthanasie niet meegerekend). Op de website van het CBS kun je de statistieken lezen. Onpersoonlijke, koude en harde cijfers zijn het, en dan gaat het alleen nog maar om gevallen van zelfdoding die zijn gerapporteerd, dus het werkelijke aantal ligt hoger.

Sommige mensen noemen het een laffe actie, zelfdoding, anderen zien het als een moedige daad. Ik weet het niet. Ik heb alleen in mijn eigen schoenen gelopen (jij ook trouwens, wij allemaal) en ondanks een hoog inlevingsvermogen en al mijn levenservaring kan ik mij niet voorstellen hoe iemand zich moet voelen die daadwerkelijk een einde maakt aan haar of zijn leven en dus kan ik er ook niet over oordelen. Ik weet niet of het laf of juist moedig is. Ik ben nooit verder gekomen dan de gedachte aan de daad en het was een gedachte waar ik me helemaal de kolere van schrok. Wilde ik echt dood? Nee, natuurlijk niet. Ik heb nooit dood gewild. Ik ben geboren met een overlevingsdrang waar je een oorlog mee kunt winnen. Ik wilde niet dood. Wat ik zocht was een manier om te ontsnappen aan de realiteit, zonder te vluchten in drugs en drank, want dan zou ik alleen maar de ene nachtmerrie inruilen voor de andere en dat was niet de bedoeling. Ik wilde niet meer voelen wat ik voelde. Ik wilde niet meer denken wat ik dacht. Die eerste maand na de dood van Moos hing er een dikke, zware, donkere schaduw over alles. Ik wilde niet gaan slapen omdat ik bang was voor de dag van morgen en ik wilde niet wakker worden uit angst voor de dag van vandaag. Erover praten deed ik niet. Schrijven deed ik wel, in een dagboek, bladzijden vol angstige gedachten van iemand die plotseling en in één klap zoveel had verloren dat ze haar best moest doen om niet mee te worden gezogen door die tornado van emotionele chaos die daar dreigend om haar heen wervelde. Houvast had ik nodig. Iets om me aan vast te ketenen, iets waardoor ik niet meegesleurd zou worden. Ik mocht niet loslaten.

Hoe wanhopig voelt iemand zich die zichzelf ophangt? Hoe groot is de eenzaamheid van iemand die voor een trein springt? Hoe uitzichtloos lijkt het leven in de ogen van iemand die kiest voor een dodelijke overdosis? Wat gaat er om in het hoofd van iemand die geen andere optie meer ziet dan zichzelf van een flat te laten vallen? Hoe is het om het gevoel te hebben dat er geen enkele houvast meer is? En hoe is het als je denkt dat er geen enkele reden meer is om niet los te laten?  Dan ben je eigenlijk al jezelf kwijt geraakt.

Mijn houvast bestond uit de wetenschap dat ik een aantal mensen ongelooflijk veel pijn en verdriet zou doen als ik die pillen zou opvreten. Hou-vast. Ik liet niet los uit liefde voor de mensen die van mij houden. Mijn dochters. Er zijn zoveel gruwelen die ik hen zou willen besparen waar ik geen controle over heb. Zo was het niet mijn keuze dat hun vader overleed. En daar zat ik op een koude ochtend, aan het begin van weer een klote 24 uur, terwijl een doosje slaappillen met me flirtte en ik realiseerde me dat hier zich een gruwel aandiende die ik hen niet alleen wilde besparen maar waar ik ook wel degelijk controle over had. Ooit zullen ze ook hun moeder verliezen en dat is al erg genoeg. Maar niet toen, niet op dat moment en zeker niet op die manier. Ik moest denken aan de tranen die ik had zien stromen over de wangen van al die mensen op de crematie van Moos. De meisjes, familie, vrienden, vriendinnen. Iedereen was in shock door het onverwachte van zijn dood. Zulke tranen wilde ik niet veroorzaken. Opnieuw zo'n shock wilde ik niet op mijn geweten hebben. Ik moest door en ik mocht niet opgeven. Ik mocht zeker weten niet los laten. Schrik om mijn suïcidale gedachte maakte plaats voor kracht. Ik begon me te herinneren wie en wat ik was.

Door de houvast kwam ook het verlangen terug. Het verlangen om te weten wat er om de hoek op me staat te wachten. Op ons allemaal staat iets te wachten, om de hoek, uit het zicht. Een mooie, gloednieuwe ervaring. Soms klein en luchtig als een veertje van een vogeltje maar daar gaat het niet om. Ik ben daar makkelijk in. Een kinderhand is snel gevuld dus zal ik wel nooit volwassen zijn geworden want ik word al blij van een chocolade toetje wat ik nog nooit heb gegeten, een kus zoals ik die nog nooit heb gehad, een kop koffie in een café waar ik nog nooit ben geweest en van een verrassende wending in een film. Door mezelf te doden zou ik nieuwe kansen doden. Nieuwe onbekende ervaringen zouden tevergeefs op mij wachten en nooit de status van prettige herinnering  krijgen. De toekomst knikte geruststellend naar me. 'Het komt goed. Het duurt alleen even'.  En ik wist dat ooit de zon weer zou gaan schijnen. Het verdriet zou slijten, die gapende wond zou helen. Het leven gaat verder en zit bomvol mooie dingen, maar dan moet je het wel de kans willen en durven geven. Ik wilde helemaal niet dood. Ik wilde leven!

 

Zeven jaar verder zijn we nu. In die zeven jaar heb ik dingen meegemaakt die ik in de 43 jaar daarvoor nooit had ervaren. Ik had niets willen missen. Ik heb een nieuwe liefde gekend. Ik ben grootmoeder geworden. Verloren familie heeft mij met open armen verwelkomt. Oude slapende vriendschappen zijn opnieuw tot leven gekomen en nieuwe vriendschappen zijn ontstaan. Mijn wereld is groter geworden, boeiender, spannender, rijker en elke dag blijkt een verrassing voor me in petto te hebben. Als een spons zuig ik alles in me op. Wanneer ik dood ga, en dat gaat nog lang niet gebeuren, wil ik me niet afvragen wat ik allemaal heb gemist. Ik laat nog lang niet los. Ik blijf vast houden. Aan het leven en aan de liefde, aan vandaag en morgen. Hou-vast!

 

 

Onder voorbehoud

Kreperend van de pijn kwam ik een paar jaar geleden op de spoedeisende hulp van het OLVG. De arts in opleiding die de triage deed vroeg me naar eventuele aandoeningen terwijl hij driftig aan het typen was, zijn ogen gericht op het beeldscherm voor zijn neus. 'Ik heb fibromyalgie'. Het typen stopte abrupt. Zijn vingers bleven in de lucht hangen, een paar centimeter boven het toetsenbord. 'Wát heeft u?', vroeg hij en als ik voor elke keer dat me die vraag gesteld is, een euro zou hebben gekregen zou ik inmiddels genoeg geld hebben voor een paar mooie, nieuwe laarzen. En dan niet bij de Van Haren, hè? Ik ben het gewend, hoewel ik het wel altijd een beetje vaag vind wanneer ik iemand met nota bene een medische achtergrond moet uitleggen wat fibromyalgie is. 'Wilt u dat even voor me spellen?' Ja, hoor, tuurlijk wil ik dat wel even voor je spellen terwijl ik je net heb verteld dat op een schaal van 1-10 de pijn in mijn arm op een dikke acht zit en ik bang ben dat ik zo een potje ga zitten janken, als een klein meissie. Lul.

Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd maar is eigenlijk een stoornis in het functioneren van neurotransmitters. Dat zijn stofjes die door de hersenen worden geproduceerd om het lichaam te vertellen hoe het zich behoort te gedragen. Bij mensen met FM gaat dat niet helemaal zoals zou moeten en blijkt er een abnormale productie te zijn van neurotransmitters en andere chemische stoffen. Symptomen zijn chronische spierpijnen, 24/7, spierstijfheid, (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, diverse psychische klachten, hoofdpijn, maag/darmklachten, allergieën, plus nog een heleboel andere klachten die bij tijden je het leven behoorlijk zuur kunnen maken. De klachten zijn bij iedereen anders, ik ben nog nooit iemand tegen gekomen die exact dezelfde symptomen heeft als ik en ik ken toch aardig wat mede fibromaatjes. Het is een chronische aandoening die voorkomt bij 2 op de 100 mensen, vooral bij vrouwen in de leeftijd van 20 tot 60 jaar, en er is tot op heden niets aan te doen. FM is van grote invloed op je weerstand, je energie level, je humeur (uiteraard) en kan leiden tot ontstekingen in de gebieden rond je spieren. Factoren die een rol kunnen spelen bij de hevigheid van de klachten zijn o.a. het weer, stress, voedsel, drukte. Pijnstillers werken alleen tijdelijk of helemaal niet en bieden eigenlijk geen oplossing. Dankzij de slaapstoornissen krijgt bovendien je lichaam onvoldoende kans en tijd om zich op een 'normale' manier te herstellen. De kleinste inspanning van je spieren kan daardoor het gevoel geven dat je een marathon hebt gelopen of dat je 80 kilo bent wezen bankdrukken.

 

Er valt over het algemeen niet aan mij te zien dat ik een ziekte heb, behalve dat ik er snel moe uitzie. Dat is bij de meeste mensen met FM het geval. Wij zien er niet ziek uit. FM is een onzichtbaar syndroom, net zoals bijvoorbeeld CVS dat ook is. Onzichtbaar. 'Ik zag je lopen op de Ceintuurbaan maar je zag er helemaal niet ziek uit', zei een ex-collega tegen me, nadat ik een paar dagen niet had kunnen werken vanwege de pijn in mijn armen. Het gevolg is dat je niet serieus genomen wordt. Blijkbaar moet ik eerst gaan lopen kreunen en steunen voordat mensen snappen dat ik geen aansteller ben. Je hebt vast wel eens een flinke griep gehad, met koorts en alles. Dan krijg je toch zo'n vervelende spierpijn, in je rug, benen en armen? Nou, die pijn dus, dat is wat ik voel, elke dag, non stop. Bij mij zit het vooral in mijn handen, armen, onderrug en bekken, maar op slechte dagen doet alles pijn. Soms een beetje, soms heel erg. Kun je zeggen dat je aan zoiets went? Ik weet het niet. Wat het lastig maakt om te wennen aan een leven met FM is het onvoorspelbare karakter. Je weet nooit van te voren wat je te wachten staat. je kunt je de ene dag goed voelen en zingend door het leven gaan, om de volgende dag op te staan met een lichaam dat het vertikt om mee te werken. Soms is daar een duidelijke reden voor, soms helemaal niet. Dan heb je 'gewoon' pech gehad. Aan afspraken plak ik standaard het labeltje 'onder voorbehoud'. Da's niet leuk. Niet voor mij en niet voor anderen. Het maakt mij ook een beetje onvoorspelbaar. Een Ja kan zomaar een Nee worden. Het vraagt begrip en geduld van de mensen om mij heen en het leidt wel eens tot kleine botsingen. Communiceren is heel belangrijk. Ik mag niet van mensen verwachten dat ze begrip hebben voor mijn situatie terwijl ze geen flauw idee hebben van wat er aan de hand is, helemaal wanneer er aan de buitenkant niets te zien valt.

 

De arts in het OLVG die me na de triage verder onderzocht wist gelukkig wel wat fibromyalgie is en zei me dat ze het heel verstandig vond dat ik was langs gekomen. Voor mensen met FM is het niet altijd duidelijk of een klacht veroorzaakt wordt door de fibro of door iets anders. Je moet als 't ware leren om je lichaam te 'lezen' en ernaar te luisteren zonder dat je teveel toegeeft aan je natuurlijke behoefte om je lichaam te beschermen en te ontzien. Normaal gesproken is pijn een teken dat er iets niet in orde is. Bij mij hoeft dat helemaal niet het geval te zijn. Dit keer bleek het wel met de fibro te maken te hebben maar was er ook echt iets aan de hand: na het nemen van foto's bleek er een dikke ontsteking in mijn bovenarm te zitten. Oorzaak: een kwartiertje breien. Om je op zulke momenten niet een mega kneus te voelen kan lastig zijn. Je moet toch verdomme 15 minuten kunnen breien? Nou, niet dus. Schrap dat maar van het lijstje met dingen die je kunt doen. Dat kan me heel pissig maken. Niet een pak melk open kunnen maken zonder dat het pijn doet. Gevloerd worden door een paar uurtjes regen en wind. Zul je net zien, in dit klimaat. Je jas aandoen en het gevoel hebben dat de aanhechtingen in je arm scheuren. Tien uur slapen als Doornroosje en je na een paar uurtjes alweer bekaf voelen. Die dingen gebeuren. Soms met een reden, soms zomaar. En dan zijn er nog van die rare dingen. Fel licht en schelle geluiden bijvoorbeeld geven mij een soort kiespijn. Slaat nergens op toch? Altijd last van mijn maag. Ik heb verschillende diëten geprobeerd, wel/geen vlees, wel/geen suiker, wel/geen koffie, maar het maakt geen moer uit. Ik moet nog steeds drie keer per dag poepen. De arts stuurde me naar huis met een vrachtlading ontstekingsremmers. 'Normaal gesproken zou ik je arm in een mitella hebben gedaan maar bij jou zou dat averechts werken door de fibromyalgie'. Ze vertelde me ook nog dat ik verder gezonde, sterke spieren heb en dat op de foto's niets afwijkend te zien viel, behalve de ontsteking. 'Maar ik zou niet meer breien als ik jou was'.

 

Valt er ook nog iets positiefs over te zeggen? Jazeker. Ik ga je toch niet achterlaten met een rotgevoel? FM biedt je de kans om jezelf en je lichaam beter te leren kennen, te respecteren ook. Je leert je grenzen kennen en Nee te zeggen. Perfectionisme moet je loslaten, omdat je anders jezelf alleen maar loopt af te beulen en je in jezelf teleurgesteld raakt. Haast heb ik uit mijn woordenboek geschrapt. Weet je wel hoe fijn dat is? Aan de andere kant leer je ook om wat harder te zijn, ook voor jezelf, je leert sterker te worden, ook fysiek. Opgeven is voor mij geen optie. Ik heb ze meegemaakt, de FM patiënten die zich helemaal laten meesleuren door hun ziekte. Verslaafd aan morfine of andere heftige pijnstillers. De ene klaagzang na de andere, er een wedstrijd 'wie is er het zieligst?' van maken of zelfs mede-patiënten hun hoop en positiviteit proberen af te nemen. Ik kan daar heel slecht tegen. Ja, het is een klote ziekte en het kan de kwaliteit van je leven verknallen. Maar van fibromyalgie ga je niet dood, je kunt er gewoon oud en grijs mee worden en er zijn veel ergere ziektes en aandoeningen. Het tast je spierstelsel niet aan, er is geen sprake van vergroeiingen of uitval van spieren. Natuurlijk heb ik boosheid en verdriet omdat ik niet kan leven zoals ik zou willen. Maar je krijgt nu eenmaal niet alles wat je wilt. Zo is het leven. Je moet er het beste van maken, leven is roeien met de riemen die je hebt, en volgens mij is het niet de bedoeling dat je daarbij de focus legt op hoe verschrikkelijk zwaar het is. Vallen en opstaan doen we allemaal. We krijgen allemaal te maken met kuilen en obstakels in het parcours van ons leven en ik geef er de voorkeur aan om straks in stijl over de finish te gaan, in de wetenschap dat ik heb gelééfd, ondanks maar tegelijk ook dankzij het feit dat ik een (vervelende) chronische ziekte heb.

 

F-I-B-R-O-M-Y-A-L-G-I-E. Zo spel je het. 'En wat is dat dan? Het zegt mij niets'. Ik hoop dat die jongeman in die witte doktersjas het niet vergeten is en dat hij er een betere arts door zal worden. En sorry als ik het voor de zoveelste keer laat afweten, lieve dochters, schoonzonen, zus, nichten en neven, vrienden en vriendinnen. Het ligt niet aan jullie en het is geen smoes om je niet te hoeven zien. Dankjewel voor je begrip, je steun en de nodige schoppen onder mijn kont afgewisseld door het nodige trekken aan de handrem. Dankjewel dat jij ziet wat voor de meeste mensen onzichtbaar is.