Onder voorbehoud

Kreperend van de pijn kwam ik een paar jaar geleden op de spoedeisende hulp van het OLVG. De arts in opleiding die de triage deed vroeg me naar eventuele aandoeningen terwijl hij driftig aan het typen was, zijn ogen gericht op het beeldscherm voor zijn neus. 'Ik heb fibromyalgie'. Het typen stopte abrupt. Zijn vingers bleven in de lucht hangen, een paar centimeter boven het toetsenbord. 'Wát heeft u?', vroeg hij en als ik voor elke keer dat me die vraag gesteld is, een euro zou hebben gekregen zou ik inmiddels genoeg geld hebben voor een paar mooie, nieuwe laarzen. En dan niet bij de Van Haren, hè? Ik ben het gewend, hoewel ik het wel altijd een beetje vaag vind wanneer ik iemand met nota bene een medische achtergrond moet uitleggen wat fibromyalgie is. 'Wilt u dat even voor me spellen?' Ja, hoor, tuurlijk wil ik dat wel even voor je spellen terwijl ik je net heb verteld dat op een schaal van 1-10 de pijn in mijn arm op een dikke acht zit en ik bang ben dat ik zo een potje ga zitten janken, als een klein meissie. Lul.

Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd maar is eigenlijk een stoornis in het functioneren van neurotransmitters. Dat zijn stofjes die door de hersenen worden geproduceerd om het lichaam te vertellen hoe het zich behoort te gedragen. Bij mensen met FM gaat dat niet helemaal zoals zou moeten en blijkt er een abnormale productie te zijn van neurotransmitters en andere chemische stoffen. Symptomen zijn chronische spierpijnen, 24/7, spierstijfheid, (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, diverse psychische klachten, hoofdpijn, maag/darmklachten, allergieën, plus nog een heleboel andere klachten die bij tijden je het leven behoorlijk zuur kunnen maken. De klachten zijn bij iedereen anders, ik ben nog nooit iemand tegen gekomen die exact dezelfde symptomen heeft als ik en ik ken toch aardig wat mede fibromaatjes. Het is een chronische aandoening die voorkomt bij 2 op de 100 mensen, vooral bij vrouwen in de leeftijd van 20 tot 60 jaar, en er is tot op heden niets aan te doen. FM is van grote invloed op je weerstand, je energie level, je humeur (uiteraard) en kan leiden tot ontstekingen in de gebieden rond je spieren. Factoren die een rol kunnen spelen bij de hevigheid van de klachten zijn o.a. het weer, stress, voedsel, drukte. Pijnstillers werken alleen tijdelijk of helemaal niet en bieden eigenlijk geen oplossing. Dankzij de slaapstoornissen krijgt bovendien je lichaam onvoldoende kans en tijd om zich op een 'normale' manier te herstellen. De kleinste inspanning van je spieren kan daardoor het gevoel geven dat je een marathon hebt gelopen of dat je 80 kilo bent wezen bankdrukken.

 

Er valt over het algemeen niet aan mij te zien dat ik een ziekte heb, behalve dat ik er snel moe uitzie. Dat is bij de meeste mensen met FM het geval. Wij zien er niet ziek uit. FM is een onzichtbaar syndroom, net zoals bijvoorbeeld CVS dat ook is. Onzichtbaar. 'Ik zag je lopen op de Ceintuurbaan maar je zag er helemaal niet ziek uit', zei een ex-collega tegen me, nadat ik een paar dagen niet had kunnen werken vanwege de pijn in mijn armen. Het gevolg is dat je niet serieus genomen wordt. Blijkbaar moet ik eerst gaan lopen kreunen en steunen voordat mensen snappen dat ik geen aansteller ben. Je hebt vast wel eens een flinke griep gehad, met koorts en alles. Dan krijg je toch zo'n vervelende spierpijn, in je rug, benen en armen? Nou, die pijn dus, dat is wat ik voel, elke dag, non stop. Bij mij zit het vooral in mijn handen, armen, onderrug en bekken, maar op slechte dagen doet alles pijn. Soms een beetje, soms heel erg. Kun je zeggen dat je aan zoiets went? Ik weet het niet. Wat het lastig maakt om te wennen aan een leven met FM is het onvoorspelbare karakter. Je weet nooit van te voren wat je te wachten staat. je kunt je de ene dag goed voelen en zingend door het leven gaan, om de volgende dag op te staan met een lichaam dat het vertikt om mee te werken. Soms is daar een duidelijke reden voor, soms helemaal niet. Dan heb je 'gewoon' pech gehad. Aan afspraken plak ik standaard het labeltje 'onder voorbehoud'. Da's niet leuk. Niet voor mij en niet voor anderen. Het maakt mij ook een beetje onvoorspelbaar. Een Ja kan zomaar een Nee worden. Het vraagt begrip en geduld van de mensen om mij heen en het leidt wel eens tot kleine botsingen. Communiceren is heel belangrijk. Ik mag niet van mensen verwachten dat ze begrip hebben voor mijn situatie terwijl ze geen flauw idee hebben van wat er aan de hand is, helemaal wanneer er aan de buitenkant niets te zien valt.

 

De arts in het OLVG die me na de triage verder onderzocht wist gelukkig wel wat fibromyalgie is en zei me dat ze het heel verstandig vond dat ik was langs gekomen. Voor mensen met FM is het niet altijd duidelijk of een klacht veroorzaakt wordt door de fibro of door iets anders. Je moet als 't ware leren om je lichaam te 'lezen' en ernaar te luisteren zonder dat je teveel toegeeft aan je natuurlijke behoefte om je lichaam te beschermen en te ontzien. Normaal gesproken is pijn een teken dat er iets niet in orde is. Bij mij hoeft dat helemaal niet het geval te zijn. Dit keer bleek het wel met de fibro te maken te hebben maar was er ook echt iets aan de hand: na het nemen van foto's bleek er een dikke ontsteking in mijn bovenarm te zitten. Oorzaak: een kwartiertje breien. Om je op zulke momenten niet een mega kneus te voelen kan lastig zijn. Je moet toch verdomme 15 minuten kunnen breien? Nou, niet dus. Schrap dat maar van het lijstje met dingen die je kunt doen. Dat kan me heel pissig maken. Niet een pak melk open kunnen maken zonder dat het pijn doet. Gevloerd worden door een paar uurtjes regen en wind. Zul je net zien, in dit klimaat. Je jas aandoen en het gevoel hebben dat de aanhechtingen in je arm scheuren. Tien uur slapen als Doornroosje en je na een paar uurtjes alweer bekaf voelen. Die dingen gebeuren. Soms met een reden, soms zomaar. En dan zijn er nog van die rare dingen. Fel licht en schelle geluiden bijvoorbeeld geven mij een soort kiespijn. Slaat nergens op toch? Altijd last van mijn maag. Ik heb verschillende diëten geprobeerd, wel/geen vlees, wel/geen suiker, wel/geen koffie, maar het maakt geen moer uit. Ik moet nog steeds drie keer per dag poepen. De arts stuurde me naar huis met een vrachtlading ontstekingsremmers. 'Normaal gesproken zou ik je arm in een mitella hebben gedaan maar bij jou zou dat averechts werken door de fibromyalgie'. Ze vertelde me ook nog dat ik verder gezonde, sterke spieren heb en dat op de foto's niets afwijkend te zien viel, behalve de ontsteking. 'Maar ik zou niet meer breien als ik jou was'.

 

Valt er ook nog iets positiefs over te zeggen? Jazeker. Ik ga je toch niet achterlaten met een rotgevoel? FM biedt je de kans om jezelf en je lichaam beter te leren kennen, te respecteren ook. Je leert je grenzen kennen en Nee te zeggen. Perfectionisme moet je loslaten, omdat je anders jezelf alleen maar loopt af te beulen en je in jezelf teleurgesteld raakt. Haast heb ik uit mijn woordenboek geschrapt. Weet je wel hoe fijn dat is? Aan de andere kant leer je ook om wat harder te zijn, ook voor jezelf, je leert sterker te worden, ook fysiek. Opgeven is voor mij geen optie. Ik heb ze meegemaakt, de FM patiënten die zich helemaal laten meesleuren door hun ziekte. Verslaafd aan morfine of andere heftige pijnstillers. De ene klaagzang na de andere, er een wedstrijd 'wie is er het zieligst?' van maken of zelfs mede-patiënten hun hoop en positiviteit proberen af te nemen. Ik kan daar heel slecht tegen. Ja, het is een klote ziekte en het kan de kwaliteit van je leven verknallen. Maar van fibromyalgie ga je niet dood, je kunt er gewoon oud en grijs mee worden en er zijn veel ergere ziektes en aandoeningen. Het tast je spierstelsel niet aan, er is geen sprake van vergroeiingen of uitval van spieren. Natuurlijk heb ik boosheid en verdriet omdat ik niet kan leven zoals ik zou willen. Maar je krijgt nu eenmaal niet alles wat je wilt. Zo is het leven. Je moet er het beste van maken, leven is roeien met de riemen die je hebt, en volgens mij is het niet de bedoeling dat je daarbij de focus legt op hoe verschrikkelijk zwaar het is. Vallen en opstaan doen we allemaal. We krijgen allemaal te maken met kuilen en obstakels in het parcours van ons leven en ik geef er de voorkeur aan om straks in stijl over de finish te gaan, in de wetenschap dat ik heb gelééfd, ondanks maar tegelijk ook dankzij het feit dat ik een (vervelende) chronische ziekte heb.

 

F-I-B-R-O-M-Y-A-L-G-I-E. Zo spel je het. 'En wat is dat dan? Het zegt mij niets'. Ik hoop dat die jongeman in die witte doktersjas het niet vergeten is en dat hij er een betere arts door zal worden. En sorry als ik het voor de zoveelste keer laat afweten, lieve dochters, schoonzonen, zus, nichten en neven, vrienden en vriendinnen. Het ligt niet aan jullie en het is geen smoes om je niet te hoeven zien. Dankjewel voor je begrip, je steun en de nodige schoppen onder mijn kont afgewisseld door het nodige trekken aan de handrem. Dankjewel dat jij ziet wat voor de meeste mensen onzichtbaar is.